Ettore, il piccolo affetto da una malattia rarissima: "Ogni giorno uno dei suoi genitori deve..."

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Il caso di Ettore, il bambino con una malattia rarissima e per cui serve una manovra particolare: l'incredibile storia del bimbo

Sono tante le patologie che colpiscono le persone in ogni angolo del mondo, alcune di esse sono davvero crudeli e vedono protagonisti dei bambini fragili e indifesi: è il caso di Ettore, un bimbo di soli sei anni alle prese (insieme alla sua famiglia) con un terribile problema. É la sindrome di Moebius, una malattia che consiste nella paralisi dei nervi facciali e per la quale si è necessitato di un intervento di tracheostomia e di Gastrostomia Endoscopica Percutanea (l'applicazione di una cannula che permette al piccolo di respirare). Ettore è seguito passo passo dalla mamma Elisa e dal papà Riccardo che, come raccontato a Corriere.it, devono stare con lui anche a scuola. Questo perché sono gli unici a sapere come comportarsi nel caso in cui il piccolo vada in crisi e che si verifichi una certa situazione…

Ettore e la malattia

Ettore è un bambino socievole, senza alcun deficit cognitivo e che non ha alcun problema di adattamento con gli altri bimbi, stando a quanto dichiarato dai genitori. Ma soprattutto ha tanta voglia di giocare e vivere. E proprio questa sua spensieratezza rischia di portarlo a compiere movimenti bruschi che possono portare alla rimozione della cannula essenziale per la sua respirazione. In quel caso soltanto i genitori, che hanno seguito un corso specifico, sanno che manovra effettuare e come salvare la vita ad Ettore; ciò significa però che i due, di fatto, sono costretti a prendere tantissimi giorni liberi dal lavoro (il papà è un imprenditore, la mamma è nella Polizia Penitenziaria) per seguire costantemente il figlio anche a scuola. E ora rischiano di non poterlo fare più… a quel punto cosa succederebbe ad Ettore se accadesse qualcosa?

L'appello di Elisa e Riccardo

In realtà la Aulss 7 di Bassano del Grappa aveva messo a disposizione di Ettore e della famiglia (che vivono a Rossano Veneto, nel vicentino) un'operatrice sanitaria la quale, però, non ha le competenze necessarie per assistere un bambino con questa particolare patologia. Forte responsabilità è delle scuole di OSS (Operatore Socio Sanitario) che, evidentemente, non sono così attente alla formazione del personale e prediligono l'aspetto economico di tale faccenda… Elisa e Riccardo si fanno sentire da tempo con le autorità competenti e continueranno a farlo per donare ad Ettore l'assistenza e la vita che merita!

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