Sindrome della persona rigida: i sintomi della malattia che ha colpito Celine Dion

Sindrome della persona rigida: i sintomi della malattia che ha colpito Celine Dion

La sindrome della persona rigida è un disturbo neurologico che ha colpito anche la nota cantante Celine Dion. A sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia è Tara Zier, la donna ha scoperto di esserne affetta dopo ben tre anni di controlli medici, come riporta Il Messaggero, in quanto i sintomi sono stati sottovalutati secondo la 53enne, ritardandone la diagnosi.

La storia di Tara Zier e i sintomi

La 53enne Tara Zier ha deciso di parlare della sua storia, affinché altre persone non trascorrano anni in un limbo come è capitato a lei. Dopo la morte dell’ex marito, nel 2015 la donna ha cominciato ad accusare forti dolori alla schiena, difficoltà nel camminare e affaticamento. La signora si è fatta visitare per tre anni da diversi specialisti che non sono riusciti a fare la diagnosi giusta. Solo nel 2017, un neurologo l’ha fatta sottoporre a una serie di esami del sangue, i cui esiti hanno confermato che la donna era affetta dalla sindrome della persona rigida.

Le cause della malattia

I medici non sono convinti che sia lo stress a causare la sindrome della persona rigida. La patologia potrebbe anche essere dormiente nell’organismo, fino a quando uno stimolo non la scateni. Tara Zier ha detto: “Forse lo stress gioca un ruolo insieme ad altre cose. Ma non sono sicura che lo stress da solo abbia causato la malattia o l’abbia solo smascherata“. Gli spasmi muscolari possono essere così forti da far cadere una persona o portare a difficoltà di deambulazione. Con il passare del tempo la disabilità diventa maggiore. La sindrome della persona rigida può essere confusa con altre patologie, come la sclerosi multipla, il Morbo di Parkinson o la fibromialgia. Questa malattia colpisce una o due persone su un milione e un importante fattore di rischio è l’essere una donna, infatti hanno il doppio delle possibilità di ammalarsi rispetto all’uomo. A volte, questo disturbo neurologico si accompagna a disturbi autoimmuni, come la vitiligine e il diabete di tipo 1.

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Il caso di Tara Zier

Nel caso della signora 53eene, la sindrome della persona rigida le ha provocato dolori lancinanti alla schiena e al collo, tanto da non permetterle più di lavorare presso lo studio dentistico o di praticare il karate. In più di un’occasione ha avuto attacchi di panico per cui è stata portata al pronto soccorso. Lo stress per la morte del marito, probabilmente ha esasperato i sintomi della SPS, che può essere aggravata dallo stress. Tara Zier ha raccontato di non essere più in grado di salire le scale, di portare a spasso il cane e di guidare, per cui ha dovuto assumere una badante per lei e i suoi figli e adattare la casa per vivere solo al primo piano. Nel 2019 ha dichiarato: “Mi è sembrato un dolore profondo alla colonna vertebrale… Ho smesso di fare kickboxing e arti marziali, ma avevo ancora il fiato corto e non mi sentivo bene“.

Terapie e tipi di SPS

Tara Zier si è rivolta a tanti specialisti, ma nessuno di loro è riuscito ad allievarne i sintomi, prima della diagnosi. Coloro che soffrono della sindrome della persona rigida sono soggetti ad ansia e depressione. Gli scienziati sostengono che questi pazienti abbiano livelli più bassi del neurotrasmettitore Gaba che regola l’ansia. Inoltre, producono anticorpi contro un enzima (Gad) che svolge un ruolo nella produzione di Gaba. I farmaci che alzano il livello di Gaba (diazepam, vigabatrin, baclofen) danno un sollievo ai sintomi clinici, ma non esiste una cura per la SPS. Ci sono tre tipi di SPS. La sindrome dell’uomo classico che provoca spasmi e rigidità intorno alla schiena e alla schiena, talvolta anche alle cosce e al collo, con il tempo può causare una curvatura alla schiena. La sindrome degli arti rigidi provoca spasmi alle gambe e ai piedi, talvolta causandone la fissità. La sindrome a scatti è più rara ma cnhe più aggressiva, contempla tutti i sintomi delle prime due tipologie e colpisce anche la testa e gli occhi. Dopo la diagnosi di SPS ricevuta, Tara Zier ha fondato la Stiff Person Syndrom Research Foundation per riunire i pazienti e raccogliere fondi per una cura. La donna ha dichiarato di essere ora in grado di operare al 60%, molto meglio di prima di ricevere risposte sulla sua condizione. Può guidare e portare a spasso il cane, ma non può più esercitare la professione di dentista. E ha aggiunto: “Anche stare in piedi per fare una doccia è doloroso“. La signora Zier ora sta meglio, anche perché non è più sola nella ricerca di risposte.

Celine Dion e la SPS

Si sente parlare della sindrome della persona rigida, da quando ne è affetta Celine Dion. La cantante ha postato ai suoi fan la diagnosi di SPS anche per spiegare i motivi che l’avevano portata a cancellare il suo tour. Eseguire la diagnosi è molto difficile, i sintomi hanno gravità variabile da persona a persona e non necessariamente peggiorano con l’età. I dottori eseguono dei test ed esami per escludere che si tratti di Parkinson o Sclerosi Multipla. La SPS può colpire persone molto giovani come anziane.I sintomi più comuni sono l’irrigidimento muscolare del tronco e degli arti, insieme a episodi di violenti spasmi muscolari, che possono addirittura provocare la spaccatura delle ossa. Gli spasmi possono essere provocati dallo stress o da stimoli esterni, come bussare alla porta o gridare forte, così come dal tocco fisico e dai cambiamenti di temperatura. Il dottor Desai ha dichiarato: “Sappiamo, soprattutto nella sindrome della persona rigida, che lo stress può esacerbare alcuni dei sintomi che le persone sperimentano, in particolare cose come gli spasmi muscolari e il dolore. E lo stress in generale, per la maggior parte delle malattie, può peggiorare i sintomi in quel momento“.